Von «Herausforderungen für die Eltern» über «Transparenz dank digitaler Tools» bis zur «Verbesserung dank neuer Forschungsansätzen» – im 6. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten» werden anhand von 14 unterschiedlichen Unterthemen und zwei aktuellen Studien dazu, die Herausforderungen und Chancen in Bezug auf Case Management und Digitalisierung für betroffene Familien aufgezeigt. Unter anderem erzählt eine betroffene Familie aus dem Kanton Solothurn ihre berührende Geschichte.
Zu jedem Themenblock wurden eine betroffene Familie sowie bis zu drei Experten/innen interviewt. Insgesamt erzählen 14 betroffene Familien aus der Schweiz ihre berührende Geschichte (SG, TG, ZH, LU, SO, AG, AI, BE). Das Resultat: eine geballte Ladung an Wissen, beleuchtet aus verschiedenen Blickwinkeln. Daraus entsteht ein einzigartiger Wissenstransfer, der nicht nur betroffenen Familien ein massiver Mehrwert schafft, sondern auch für Fachpersonen und Gesundheitspolitiker/innen zu einem unverzichtbaren Instrument ihrer Arbeit wird.
Dabei stützt sich das inzwischen 6. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten» (Auflage 12’000 Stück) wiederum auf die Erfahrungen und Bedürfnisse der 800 betroffenen Familien aus dem Netzwerk des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten. Gemeinsam mit ihnen und basierend auf ihren Bedürfnissen, wurden die Schwerpunkte gesetzt und von 26 Fachpersonen evaluiert. «Das Ergebnis ist ein Werk, das immenses Wissen rund um das Thema seltene Krankheiten auf gerade einmal 120 Seiten bündelt», sagt Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsführerin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten. Die Wissensbücher dienen den Familien dazu, die organisatorischen, administrativen und finanziellen Herausforderungen effizienter meistern zu können. Zugleich zeigen sie auf: «Ihr seid nicht allein!»
Case Management – eine Herkulesaufgabe für Eltern mit betroffenen Kindern
So verschieden seltene Krankheiten sind, so individuell ist die entsprechende Koordination und Kommunikation zwischen allen Akteuren. Um Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten in der Koordination und Umsetzung von zahlreichen Terminen besser zu unterstützen und damit alle Akteure über denselben Wissensstand verfügen, bedarf es einem Case Management. Bis jetzt fiel diese Herkulesaufgabe mit einer Selbstverständlichkeit den Eltern zu. Case Management ist ein Prozess, in dem die Eltern mit den involvierten Fachpersonen gemeinsam festlegen, wie sie organisatorisch, bei medizinischen Notfällen und bei komplexen psychosozialen Fragen eine zusätzliche Unterstützung benötigen.
Familie aus Solothurn erzählt ihre berührende Geschichte
Wie wichtig Case Management für betroffene Familien ist, zeigt die Geschichte von Fionn aus dem Kanton Solothurn. In der Rubrik «Zusammenspiel aller beteiligten Akteure» erzählt die Familie im aktuellen Wissensbuch (Seite 52) ihre persönliche Geschichte. Denn, der dreijährige Fionn leidet an einer äusserst seltenen Genmutation, die USP9X genannt wird. Dies bedeutet, dass er fast blind und schwerhörig ist. Zudem ist seine Luftröhre verengt und sein Muskeltonus stark geschwächt. Weltweit sind nur etwa hundert Fälle mit diesem Gendefekt bekannt. Deshalb ist Fionn von verschiedensten Fachabteilungen betreut. Eine offene und transparente Kommunikation gestaltet sich sehr schwierig.
Auch Fachpersonen profitieren vom Wissenstransfer
Auch für viele Fachpersonen sind die sechs KMSK Wissensbücher «Seltene Krankheiten» und die digitale Wissensplattform unverzichtbare Instrumente ihrer Arbeit geworden. Denn auch sie stossen bei seltenen Krankheiten häufig an ihre Grenzen: sie haben oft keine oder kaum Erfahrungen mit seltenen Krankheiten und wissen nicht, welche Anlaufstellen es gibt. Zugleich sehen sie sich mit verzweifelten Eltern konfrontiert. Die digitale Wissensplattform und die Wissensbücher dienen ihnen einerseits als Nachschlagewerk, andererseits können sie diese betroffenen Familien zur Hand geben.
pd
www.kmsk.ch
www.wissensplattform.kmsk.ch
Diagnose seltene Krankheit
Der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) wurde am 20.2.2014 durch die Unternehmerin Manuela Stier gegründet. Seither verbindet der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten KMSK bereits 800 betroffene Familien und schenken diesen unvergessliche Glücksmomente. Mehr als 9000 kleine und grosse Gäste durfte der KMSK an den kostenlosen Familien-Events schweizweit begrüssen. Ebenso sind 760 Eltern aktiv in der KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz auf Facebook mit dabei!
